vsz nieuws
 

Woord van het bestuur December

Voor u ligt de eerste nieuwsbrief van VAISZ. Wij zijn erg blij dat er nu ook een volwassen afdeling is voor mensen met een zeldzame auto-immuun of auto-inflammatoire aandoening. Met deze afdeling vangen we een grote groep mensen op die zich niet bij een andere vereniging kan of wilt aansluiten. Dit omdat ze daar geen aansluiting voelen of omdat deze gewoonweg niet bestond. Wij proberen dit nu te bieden.

Dat men hier blij mee is blijkt aan de stijging van de leden op de (besloten) facebookgroepen. Mensen willen graag hun verhaal kwijt en ervaringen delen. Uit onderzoek  bij de rijksuniversiteit Groningen is ook gebleken dat social media een heel goed middel zijn om met de ziekte te leren om gaan en sociale contacten te behouden. Het is nu eenmaal een gegeven dat delen helpt en dat even met elkaar zeuren best lekker kan zijn zonder van alles uit te moeten leggen.

Dit bleekt ook uit de eerste informatiedag. In de middag was er veel ruimte om ervaringen te delen en dit werd als erg prettig ervaren. Een verslag van de dag vind je verder in deze nieuwsbrief. In het jaar 2019 zal VAISZ onder andere informatieavonden gaan organiseren. Op deze manier willen het lotgenotencontact mogelijk maken en informatie delen. Mocht je behoefte hebben aan persoonlijk lotgenotencontact meld je dan aan op de website. Wij gaan dan kijken of we dit mogelijk kunnen maken.

VAISZ zal in 2019 zich verder ontwikkelen. De eerste aanzet is gegeven. Graag horen wij waar u behoefte aan heeft. Zijn er onderwerpen waarvan u vind dat wij daar aandacht aan moeten besteden, of zijn er feiten waar je tegen aan loopt waar wij misschien iets mee kunnen laat het ons weten op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wil je meedenken bij een project, meld je dan ook aan. Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met je op.

Wij wensen jou en je familie hele fijne feestdagen en een goed 2019

Het bestuur van KAISZ/VAISZ