vsz nieuws
 

Zwanger en een auto inflammatiore ziekteColumn

Linda gaat in de aankomende maanden in een column u mee nemen in het wel en wee van het zwanger zijn in combinatie met het hebben van een auto inflammatiore ziekte. Dit is haar eerste column

Hier staan we dan, vandaag 14 weken zwanger en dolgelukkig onder de omstandigheden die ik totaal niet in de hand heb. Maar het was een zoektocht kan ik je vertellen en niet alleen dat, in de periode die er aan vooraf ging hebben we ook veel verdriet en onzekerheden gekend. Laat me daar wat over vertellen.

Hai! Ik ben Linda, 31 jaar en weet sinds 4 jaar dat ik TRAPS heb. Het pad naar deze diagnose kende jaren van onderzoeken, ziek zijn en (mis)diagnoses. Maar hier zijn we dan, nog op onderzoek naar de best werkende behandeling. 

Ik heb een dochter van 9 jaar uit een eerdere relatie. Heel lang heb ik het gevoel gehad dat het wel goed was zo. Weinig vertrouwen had ik in een oprechte relatie en van mij hoefde het niet meer zo. Totdat je (heel cliché, geloof me ik weet het) de perfecte man tegen komt. We zijn getrouwd in augustus en het onderwerp kinderwens was al enige tijd aan de orde. Maar dit is niet altijd een even makkelijke beslissing met een auto-inflammatoire aandoening. Naast het feit dat het risico’s met zich meebrengt voor mij, hebben we natuurlijk ook te maken met een hoge kans op over-erfing, welke maarliefst 50% is. Ben ik wel gerechtigd op een kindje of is dit toch een vorm van egoïsme om voor een kindje te gaan als dit je gegeven mag zijn? 

Allemaal ethische vragen, welke uiteraard nog wel eens door mijn hoofd spoken, tot het gesprek met mijn arts, die een andere invalshoek presenteerde. Ze zei dat de TRAPS een gegeven was voor mij, een duidelijk onderstreepte aandoening, welke veel impact heeft en heeft gemaakt op mijn leven. Dit is bekend, we weten dat het er is. Wat je bij een kinderwens niet weet, is of het kindje gezond gaat zijn in aanleg, dit is altijd een vraagstuk bij een zwangerschap. Een kindje kan beperkt geboren worden door andere genetische aandoeningen, een fout in aanleg of een chromosoom afwijking. Dit mag (haar insziens) geen reden zijn om jezelf een diep gewortelde wens te ontnemen. Daarnaast is de kans aanwezig dat het TRAPS draagt, maar is het de vraag wat de uiting hiervan is. Dit kan variabel zijn. Uiteraard is dit waar, maar ik kan niet anders te denken zo nu en dan, dat het ontstaan is uit mijn eigen wens en egoïsme. Ik hoop natuurlijk dat het kindje geen TRAPS draagt, maar mocht dit wel het geval zijn, zullen we weten waar we moeten zoeken en zal ik er zijn voor mijn kindje en strijden tot mijn laatste dag.

Daar is het dan, een medicatie-akkoord. Het is een ja voor stoppen met de pil, zwanger worden. Een bijzondere dag toch wel, want je gaat een tijd tegemoet die spannend is, onzeker. Na 10 jaar weet ik ook niet zeker of alles nog hetzelfde zal zijn op gebied van vruchtbaarheid zeg maar... Maar gelukkig, langzaam maar zeker kwam er een natuurlijke cyclus op gang. Nadeel van deze natuurlijke cyclus: Elke maand vlak voor mijn menstruatie kreeg ik een flare. Hoge koorts, urticaria, pijn in mijn gewrichten en benen. Maar het was voor een goed doel! Gelukkig hadden we een extreem lange en vroege zomer, waardoor ik minder last had van de koorts (gek genoeg is dit altijd al zo geweest).

Helaas ging het niet allemaal zonder slag of stoot, sterker nog, helemaal niet! 6 Augustus was onze trouwdatum. Spannend! Uiteraard mag de bruid een mooie jurk uitzoeken welke ik na enige tijd heb gevonden. Zoals een gemiddelde bruid (neem ik aan) vond ik dat ik wel iets van gewicht mocht verliezen (al helemaal na de prednison waar ik, naar het leek, een eeuwigheid aan heb gezeten). Maar dat afvallen wou maar niet... Ik kreeg een hele rare nieuwe pijn in mijn benen, 3 weken later kon ik ze amper nog bewegen en lopen werd steeds moeilijker. Ik was in een kleine 4 weken tijd ongeveer 13 kilo aangekomen. Inderdaad, vocht! 

Na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis naar de voor de hand liggende redenen van vocht kreeg ik een echo. Op de echo was levercirrose te zien aldus de MDL arts, wat een schok! De geneticus had me verteld dat ik een relatief goede genetische afwijking had, hier mochten mijn organen niet bij mee gaan spelen, dat is me niet verteld! Na gesprekken met anderen bleek dit toch, helaas, vaker voor te komen. Avond na avond heb ik me in slaap gehuild. Hier sta ik dan, 30 jaar, weer vertrouwen in mijn toekomst, ik ga trouwen, we gaan voor een kindje en nu dit. Dit kan toch niet?!

Het ergste in een dergelijke periode is het wachten. Het wachten op uitslagen, het wachten op nieuwe onderzoeken, het wachten op gesprekken met artsen... Tijdens dit wachten was het natuurlijk niet wenselijk om zwanger te raken, dus ging ik weer aan de pil. Maar dit was niet wat ik wilde!

Na enige tijd kwam dan de CT-scan met contrastvloeistof. Wat bleek, op de CT-scan was helemaal niets van cirrose te zien! Oeps, foutje in de medicatie waardoor je waarschijnlijk vocht vast houdt en daarmee was het afgedaan. Natuurlijk was ik bijzonder dankbaar dat het goed ging met mijn lever, maar af en toe komt de twijfel toch wel boven wie er nou gelijk zou hebben gehad... Maar hier sta ik weer, open voor de toekomst!

En ja, toen duurde het nog even. Al met al 14 maanden vanaf het stoppen met de pil (de eerste keer). In het ziekenhuis werd al langzaam aangestuurd naar een IVF traject (waar 18 maanden aan proberen aan vooraf gaat normaliter), maar hier wou ik zelf nog niet aan denken. En dat hoefde ook niet! Maanden lang hebben we geduld moeten hebben, maar daar was het dan op 28 februari om 13:31 uur (ja ja, zo concreet was het) hield ik dan eindelijk een positieve test in mijn hand! Laat het avontuur maar beginnen.